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- [# M0 g' B; t6 N! p) J就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。" \" j$ y' C1 y% z! U7 T, d
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6 ^$ v# m0 J' s" R; H+ M7 R2 B. m+ N; a这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。0 F9 u" T' i; S0 _' m U
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“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。. L% J" d l ?7 t8 R
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于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。
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“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。
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. S, E6 [8 N8 H“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”
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这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。 r3 |4 `9 F! z ^- ]: l, w
# F5 M7 }; a: | _) L9 g1 u" D. ~“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。' Y7 B) ~+ G4 F. S( u
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4 [; n3 ^" m9 z! O拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。& O6 b) W* S" @5 h3 C
, T/ P5 ?3 O6 R8 B3 L. g; s" l/ z如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。& V4 O# d; ^% N8 T. s3 P# l) b& u( h
?/ E9 y' i' G3 }0 ?4 j“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。/ [! |; k2 ^! q4 g9 Y4 p
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她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。8 |, W, r2 A& T' P) G+ S
8 H k5 ^* R! S# w“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。
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接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。9 t! b8 K w H/ T1 O3 ]
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他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。" C- P- y4 c$ Z( a+ K
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“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。$ G0 n* J" P& u' l
8 C9 E t: M2 ]) _杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”
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6 E- ]+ f- H% f% O f! H0 ?0 b卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:1 V+ R; h( | i0 `7 p
& @7 d6 q' e- O+ ]3 \* q“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”5 e1 O1 @. ^: z: y
7 W0 v4 o5 M1 s卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。9 l3 T6 M% @8 f7 q5 R9 w
1 `+ H! ]. d- u8 U, K6 e; f3 b“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。 z8 d2 J1 x# F& T' | M/ S) w" {
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他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
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