加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。

) |1 H  [+ P* T7 H+ h, o那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。

送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。

Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。
# b  m9 Q2 ]9 J+ e2 ]
5 S& @( s: A3 M, CBebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。
7 @% ~# u1 p8 O" ^9 i, l9 E+ y
然而，更让她没想到的事，还在后面。
& o  G* M5 v6 v

, ?  K  ^# W. W. h/ F* M
弟弟的死，救了姐姐的命
( c& C6 `/ z, u  O. l# p7 n
, R8 ]7 |; _! I7 GSilas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。
0 P1 g) i7 }* h3 y
而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。

确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。

其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。
" n2 p' A# ?* X' @7 ]; Y& o0 ^
+ x- O: M: x5 y3 B1 F& ]Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。
4 l0 w3 k* {, a% R. [5 j
直到Silas离开。

: J- Q% `" j9 b; A* e+ Q/ O9 k七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。
' G+ `4 S% `) a' a
结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
$ [( P4 R) \5 c) r1 I; b& o$ c
. t+ L: J" `& Z; H8 F
$ }+ G% k6 F1 s& x' L6 E
所幸，发现得及时。

3 f8 t* y* b, p/ v: P# ^% UBC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”

9 K% I4 \/ y+ J# Z1 y3 }# z; ~2 B+ d# C不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

1 E0 I' W: h3 l7 |0 l! Q& y“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

. `! Y, m% C& h% {, Z' T# D还没有名字的恐惧

' E; y( o* X& ]+ d# @. |7 I: ~: I现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。
; T& J/ c# y5 L
但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
- g5 ]% H% n+ F/ y
" u9 b4 H4 ^* R5 j; @0 l然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。
' p  ~% W6 `  Z( T
, f  J( [; Q' W) V$ KSkylar的基因变异，至今没有确切的名称。
" m: F% {+ K1 t2 R
1 @9 h' B- l  S- @) ?全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。

! R7 K" E  u7 y5 O, Z“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。
" R6 y" X6 o# Q8 @
: f& F' G) M- ?5 ~) _% z. o那个没有离开的护士
* J6 [  N! p+ t, v" {- `0 D' S
经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。

" t: s0 B; d, w4 O* n* t0 f7 s1 w她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
& ?$ ]9 O8 |6 V1 x: r
0 P; U% M3 _$ C“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。
1 v" g: s9 M* {* ]: `9 d6 c
' W( S/ ^, ~" n' w2 s+ m  w! x她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”
, Z( [2 L8 H  @. m5 z4 v
" y; K) n) [# s1 z0 y( @, n) A. bSilas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。
& ^* |, F" Q9 Z
“他一直都在我身边。”

现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。