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4 G# O5 l! o. l% x9 S就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。
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这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。
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; i6 J- \$ r# c q% j, C& {“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。
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于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。1 W3 J$ J& ^7 {" N
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“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。, N+ n# H( ^5 Z/ R( F1 r* m
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“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”" D1 b. }4 r: w }# s
6 R7 P3 I0 @) @; O9 k这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。: n, w2 q& f$ @, Q' J, B) i: `
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“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。
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( H1 f# X5 |. `, B; Y拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。& h- x! E( ?' |
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如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。+ }) j2 j' I; G0 L: K0 m" i. S
6 h+ \9 c2 Y- q4 b# D! H“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。
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! d2 S( f% i I7 H3 m ?她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。3 c' w4 L. M% M
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“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。
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接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。
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他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。" D, u* a( J" ^* [6 t
2 |. x0 `9 r$ m7 F+ P) B& S“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。% u ~, J: J9 k
5 O6 G* i6 J: n+ J* x杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”' `/ X6 V2 e" s3 j; O* o
( r a0 j& E1 q: _卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:
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2 x; z! M7 e( t5 y) n/ m! h“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”4 `8 x% J2 q! S/ _6 |2 S% @& {
4 T8 E) Y' ~: H4 H2 Y. n |卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。0 M. l# l1 m: D* g8 S- p t. H) h
3 T' D5 o) ~6 k1 S“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。( Z' g, k. x% I0 S* B+ c6 [6 `- T7 g
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他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
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