加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。
9 ^1 g7 W: Q- m
0 U, M# Q* O  U, T5 D那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
+ w6 V5 l8 A' m, f) J$ O
/ b4 j: P6 n0 o1 r" K& Y  w送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。

, ^/ T1 ]# M0 _4 ?5 P6 ^Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。

Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。

- {/ s( d- Q# U3 g- \5 ~; K5 E' M1 I. R然而，更让她没想到的事，还在后面。

1 X* K6 _/ y' j( f* Z+ W

弟弟的死，救了姐姐的命

Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。

1 l4 f  O! {- c而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。

确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。

其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。

Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

直到Silas离开。

* D: g2 C/ f4 K2 d* l1 [七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。
( V( `& m( J0 H, F' R3 A
8 h" E0 W) E: k  g+ Z# F结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
3 l! p- g" |$ C4 t) e


! R7 X1 Q- s4 C* S6 W所幸，发现得及时。

BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
; ^5 I& D$ `; i/ C' T: A6 J1 O
不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

* ^) m/ h$ B% A1 F“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

) ?# M8 f2 ]3 @& u# S* G9 W' c还没有名字的恐惧

+ s3 G2 Z2 K3 y- j+ d现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

5 s2 ^" C: G/ b) U但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
, c) h* V- l& o
然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。

. _+ e2 \: Z3 S, T& Y; {, E全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。
* ^# T* _: V; V( m
: [3 w$ ^$ Q. n# C“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。

6 N, c2 L5 O2 T4 v6 }那个没有离开的护士

  ?3 X! ^2 v% E9 ]经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。

' ]  d  @: ~; W) h她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。

“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

* Y; C" a& }' c1 c/ m  J- c她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。
+ S% q: F- W$ z+ `: C3 _; H
$ Z9 J/ U5 \9 f) r她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

- E* Z9 v2 M! }Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。
5 n  f- j7 }! C7 j
0 B  b. o$ I, b6 Z“他一直都在我身边。”
8 R- ~+ y( ^6 A$ \; \
+ Q, _. B0 l8 O! T现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。