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[加国新闻] 加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

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鲜花(61) 鸡蛋(0)
发表于 2026-3-7 21:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
老杨团队,追求完美;客户至上,服务到位!
列治文一对华人夫妇,永远忘不了那一天。! F! [& Q1 B2 f1 f$ ]

+ m  M- |% u% Q- ~6 P# M5 ?那天,他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天,他们女儿Skylar的命,被悄悄救了下来。
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  J/ f9 ?. ^* }$ q  j7 I3 P2021年,列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas,突然心脏骤停。% Z! z/ s5 H& x- l, M

- q) q' l, J$ F3 Z# B6 t送医,抢救,BC儿童医院的团队拼尽全力,还是没能留住。  t. o7 v( T" Q% l1 o6 v' D- j

+ P& @3 \# f7 ?% I- l, sBebe在急诊室的地板上崩溃。那天,一个本已下班的护士,留了下来,把她扶到护士站,陪她等到平静。/ f* y; `6 W1 X4 ^4 J; R  F5 \, t

3 E0 F1 i1 c- S* YBebe说,她这辈子都不会忘记那个护士。! @# P2 K- ^6 D
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然而,更让她没想到的事,还在后面。
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弟弟的死,救了姐姐的命
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Silas离世之后,医院对他进行了详细的尸检,结果令人震惊——这个男婴患有心肌病(cardiomyopathy),一种严重的进行性心脏疾病,会让心肌逐渐失去泵血能力,最终导致心衰乃至猝死。) _" `, {$ C3 a8 ]

! ~+ a2 ~7 ^; ]4 q! l2 f而在Silas生前,没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累,只是虚弱,正值流感季,医生以为是普通感冒。
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确诊的那一刻,医疗团队立刻意识到:Silas还有一个姐姐Skylar。
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; f3 r+ i" k! x- c( p; _其实,Skylar的异常,早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手,走路也比同龄孩子晚。+ n9 K7 v2 J4 |) @% T. C  w

, q9 ]! o0 {! W: _4 ]- ?$ VBebe带她一查再查,听力正常,视力正常,MRI却显示出异常的脑部信号,但没有人能给出一个确切的答案。  X: e3 G7 ]& Q7 X( h  \
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直到Silas离开。; x& ^+ H, r; ]( i& E" s
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七岁的Skylar,随即接受了全面的心脏筛查。$ ^0 m. ~4 i8 T' V# P  d* g
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结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病,心脏扩大,泵血功能减弱,和弟弟是同一类疾病。
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/ T1 T) |7 W& H  b6 g1 P( {所幸,发现得及时。
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BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说,这类疾病在儿童中极难早期识别,“很多时候,要等到心脏骤停发生之后,甚至在尸检中,才会被确诊。”) i) ?/ F) Q% k  s7 x# v7 u

7 `; @$ A) ~# ]: r2 B& F不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴,姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。
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7 H& F0 T7 d( }/ a( F“如果不是因为Silas,我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了,”Bebe说,“他的离开,某种程度上救了Skylar的命。”
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  s8 S3 W# S% l) O/ ^; t0 c还没有名字的恐惧# j/ H0 Y/ P) `4 n

6 K, S5 [% k# ~" W3 L% e: _现在的Skylar,每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架,语言、运动各项发育都仍在追赶。
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% a( `! s) E0 S* ?" S: K2 q但她在上戏剧课,在学游泳,在骑马... ...她在一点点地进步。' ^! T' e: V6 T+ A+ ~' Z/ N) t
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然而,横亘在这个家庭面前的,还有一个巨大的问号。
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Skylar的基因变异,至今没有确切的名称。
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8 L: W- p0 F1 L) `全世界只有大约7至8个人,与她有类似的基因变化。样本太少,没有人能预测,她长大之后病情会走向哪里。
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' S" N' a6 R2 A. d- x, m# _( Z“那种不确定性,是我们现在最害怕的事。”Bebe说。
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那个没有离开的护士

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0 @# A+ j" [. X  y% \8 \经历了这一切,Bebe做了一个决定,放弃从事超过10年的平面设计工作,转行做护士。/ A5 v# r6 z  U+ `7 S6 G
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她说,转行的原因,就是当年那个本已下班却没有离开,一直陪着她的护士。
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“那么小的一个举动,在那个时刻,那么重要,那么有力量。”
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  _8 {4 l2 v) V& c4 z# r她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士,想做的,就是在别人最难熬的时候,多留一会儿。
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她也想对所有同样面对罕见病的父母说:“罕见病会让人感到非常孤立,非常不知所措。但你们并不孤单,不要放弃。”1 f3 P9 }9 ~& n

& u+ z' {& s' n! v6 w4 ]Silas已经离开三年多了。Bebe说,他是个非常活泼的男孩,非常喜欢黏着妈妈。" A$ N! s; |3 k, E7 l! n
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“他一直都在我身边。”1 c6 G2 r- I. |5 A
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现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望,通过Skylar的案例,能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。
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