加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。
, [* w, {- b. J$ W
那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。
5 \! g( k) _& f/ M! z0 x" P) L
2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。

' i8 U9 v) R% G9 B7 `' c7 ^送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。
9 G/ T. ~1 v; H2 p
Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。
7 ^9 x0 l- c; S1 W1 }) u- H
Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。
2 Q6 P, W3 N' e- B% i2 j
- M  v+ W' j1 n5 ]; Q$ v然而，更让她没想到的事，还在后面。
7 v2 f; N5 A. D/ ?, X1 S+ C5 ]


弟弟的死，救了姐姐的命

, z2 ]0 ~; W' S9 I4 RSilas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。

1 b6 X9 u& ?: c而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。
" f& H* G4 V7 k
确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。

其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。

Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

+ i5 f( K5 L) U3 ~$ N2 ]2 x5 {直到Silas离开。
2 g# n, H# j: i' G" o3 _
2 B1 [: L! h, t$ a- e七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。
3 H3 O( a" J: [
2 b7 I2 Q4 I" {结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
9 N& E; u1 p2 L! I; |% i# [- @" n

6 H# s; P1 |" Y& k9 S* o& Y+ K
: ?7 y; D" M5 t) f0 X! o% _+ J所幸，发现得及时。

+ ~: E7 M/ {! d: C9 b% V" mBC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
  K$ O/ K& t1 v" B1 }5 [) h9 G
不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

. S$ k7 J3 _' f' A: H: x2 P' z“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”
: }" V* A7 d* U8 Z
还没有名字的恐惧

+ Z( J4 z* o! b* X现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
7 W/ ^5 m2 v; m+ a! i% _
8 r# U: A9 s7 V: w, j! Y: [0 K" j然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

4 f" u' C; j: s" QSkylar的基因变异，至今没有确切的名称。
2 o$ x& }, [$ J/ [0 \: E
全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。

“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。

2 }$ {6 ^8 Z: Z0 U* P那个没有离开的护士

& L/ V* h, J) i! E* q经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。

她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
' g% T  s8 u3 o) D0 C+ A  P
4 F1 f9 \# ^/ C6 V* B“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。
. {* @% O5 ?# E% c
1 t' o- ]* b7 q) X) N她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”
; @6 Q7 h8 R* M0 W9 y* e0 H: Q
5 ?# {0 l0 M7 O: Z6 B  rSilas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。

  I5 j) B: \1 ~6 `! b7 o4 ^0 u“他一直都在我身边。”

现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。