加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。
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那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。
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2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
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: c, _; P3 F6 ~/ e送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。

" f9 e7 M) v* v3 kBebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。
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Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。

" R3 e0 X9 M5 D- L7 @) F- m然而，更让她没想到的事，还在后面。


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4 e& Y# L! H( _  g6 z- T! r弟弟的死，救了姐姐的命

$ z1 b5 g0 x9 R9 `Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。
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. a/ _' `: {$ ^- [* k  w而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。

6 U& C* O$ w$ W& ?/ u( N8 w确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。
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4 `* R  W8 n( l3 a其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。
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. D2 g' n: x5 Z7 MBebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

直到Silas离开。

2 @  s" y) S4 L. h' a9 u0 k七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。
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- D5 q8 V3 T# \. n% a+ P# ^4 A- \$ \结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。

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! x- p5 f0 M  P3 ]所幸，发现得及时。
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9 c0 P4 O7 |/ D* M  ?& x- iBC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
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+ t, l: T4 Y" Z  \( A$ p6 Z不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

2 D, ]* Z! Z8 E0 g还没有名字的恐惧
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现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。
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+ w8 H% q. K6 }, r5 t5 e8 s0 Q但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
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5 e$ h8 G- G) e) g, L然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。
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4 v$ i9 j; w! O6 `, r全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。
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& T5 R: g0 b$ Q& h! I2 ^: F7 f“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。

那个没有离开的护士
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经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。

她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。

“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。

她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

9 t7 t) ^. W2 c  F, wSilas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。
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" f( U7 h- m3 k5 W“他一直都在我身边。”

' E0 |2 M4 M* E* ~; [$ O) C0 D现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。