加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。

4 J6 {8 x1 a* l# {9 v' F0 A. r那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

4 I9 f% P. q. V1 J8 k" u2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。

" R# B% B+ j. n送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。
9 J, i1 A1 [" ?" v" f
" C2 k0 \; h0 k' b. {Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。

Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。

然而，更让她没想到的事，还在后面。


2 L- D; d1 @6 {: U4 ]/ g& _
8 D3 w: @7 G. w2 ~0 d) l2 r弟弟的死，救了姐姐的命

8 c1 T4 ~; W5 S$ i6 ^! `. uSilas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。
0 w3 G# ~3 R4 I$ L( R
而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。

& u- [2 `8 x; v0 f1 H" m确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。

其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。

Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

直到Silas离开。
1 e) U5 I, C; r' B# s+ y
. k7 @6 W# t* Q) N七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。
; u* x0 v, y7 j
. V) t  ^6 G7 p# E4 Q* r1 o: A  i结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
' w3 R0 [8 T; A


3 L6 q) [0 Y+ y% v所幸，发现得及时。
9 ^! L$ i5 G6 |4 B8 k
" k+ d" ]/ U; K( o8 V& fBC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
+ I: J& `7 U1 J* m
不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

% O8 |! f9 n" A7 z; u“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

- z0 m/ j' A, _- D; N还没有名字的恐惧
! X( {5 H2 f" J) B+ v3 C9 J
2 F+ f3 S" b) l: Z% N/ U现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

( T; Y3 [1 d4 T5 U  W但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。

然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

. h0 e# `1 K0 G1 ]' ~0 HSkylar的基因变异，至今没有确切的名称。

全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。
, G+ l; M: G+ B
- a6 M4 `/ y# S“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。

那个没有离开的护士
& ^/ k8 f5 v9 M. {6 ?0 d
1 L7 ~# v' B6 l6 e经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。

她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。

. ?" x3 g  f% y$ y/ F“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”
* y* v( a% c% y
: J% F( t( o, O" @: f她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。

3 M$ G0 J  h: J) X( t5 I1 @  ^她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

% q0 R, E8 r8 ~, p8 _% wSilas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。

“他一直都在我身边。”

) o& T1 _; k" j现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。