加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。
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! q+ [% P7 Q6 H7 d那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
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$ E2 @6 b  }7 l$ I; l9 a送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。

Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。

3 a  e9 X3 `6 J1 bBebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。

. \- B- w1 e, J然而，更让她没想到的事，还在后面。
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) B. T( M" A8 [2 G  ?8 e弟弟的死，救了姐姐的命
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Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。

) F1 G) w' b9 O+ U  |# |$ d% a9 ^3 J而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。
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确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。

# P' X3 H5 }- X0 B其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。
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Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

直到Silas离开。
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七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。

2 y; S. T: ~6 t  m; r# d. G) c结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
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所幸，发现得及时。

( h, g0 [; [( q$ wBC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”

不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

还没有名字的恐惧

, H6 b+ ~) k7 j+ I! W6 D现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
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4 _7 I9 i# {# j* x' I* t$ R& @/ v然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。

全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。
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“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。
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那个没有离开的护士
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" D: U- W; K- ?# D2 q" a经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。

: q2 f7 o. d# J. ?5 A" o她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
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“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

; `$ O1 d) N5 g2 ], U) E! r她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。

9 P7 ^* }" m, `7 D+ h8 g) k她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”
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5 }6 M) u' B8 L7 o. a6 w; lSilas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。
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/ z$ h6 c( h) d+ N- F# w“他一直都在我身边。”
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- I: T( I3 {! n* _7 D- Y8 Y现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。