加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。
' w! [; l* h' j) i' A8 b
那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。
& ?( \" Y, }& l2 E6 N. R
2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
! M6 C( S7 S5 g0 @! s
送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。
, L+ i8 M. p: r! \! _3 C1 j6 p
Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。
" |; T$ i$ ^, Q
Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。

% v1 G* E7 I/ J. M  L然而，更让她没想到的事，还在后面。

& N5 B/ u3 F( O9 n0 l$ \4 J
2 |! E/ h- W. N& V/ H. o
% T( ], a' a6 m弟弟的死，救了姐姐的命
+ |/ I" Y, s' R$ b
Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。
& d4 y- R8 B2 V! ~" f) R) E: S
8 d, Y' l( e4 s) s- Z% s而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。

; Z6 C: s# q9 w2 M, u确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。
& R4 j/ [+ c# m0 X0 m# ^
% S- n, I8 B8 Q其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。
2 ^3 ~0 B/ I/ K, I
# n9 d& }/ ~6 d3 z, c6 F# ?Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

- H/ W( |) o5 U1 y9 u& h, q直到Silas离开。

8 k' v9 V/ q# p7 R6 j8 f; I4 W4 X/ ]七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。

" o. e% T' W& D7 Y/ K4 G结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。


) }! ?( S: r( v( Z7 m- X) H5 A
所幸，发现得及时。

BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”

不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

' d8 F+ A; P; B“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”
& H" k8 |& q% m1 h, b6 r
还没有名字的恐惧
* v; p4 H( M  g9 D: j/ E
5 v$ x0 N1 @6 j$ J现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。

然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。

全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。

“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。

; z+ A, W/ I+ k/ Z+ g* W2 f& p那个没有离开的护士

5 [, B+ I# ^3 q经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。

+ Y: Y- @( u  i3 k  ^她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
2 D2 Z( {( Y# p3 P# e$ w
“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”
! D  r4 s) W% `- i8 ?3 f8 ?- H
( @& b+ Z$ T" p  R7 [她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。
/ k2 `' A' @! a  _4 C' i; D
她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”
' b( ]& P2 z9 L
' b. T; U8 U% ^9 l6 s* h1 e. XSilas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。
8 [2 ~" S- T, U( F6 v, Y% v2 z2 s
“他一直都在我身边。”

7 q6 }- |3 h% }9 W! W; O# j现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。